Conoce a Leo, el niño con piel de mariposa

Él es Leo, el niño con piel de mariposa. Vive en Sevilla, España, con una rara enfermedad conocida científicamente como epidermolisis bullosa. Su piel es extremadamente delicada, tanto que el contacto más leve, el roce más suave que tenga Leo, puede abrir heridas, provocar ampollas o causar lesiones muy dolorosas. Además, cosas que muchos damos por hechas como vestirse, comer o caminar, para Leo pueden tomarle horas y convertirse en un verdadero desafío diario. ¿Saben que con tan solo 12 años Leo ha decidido alzar su voz? Viajó hasta el Parlamento Europeo en Bruselas; allí tuvo una participación que ha dado la vuelta al mundo. ¿Y saben qué hizo? Pidió ayuda, y no solo por él, sino por todos los niños que viven con esta rara enfermedad conocida como piel de mariposa. Pidió al gobierno europeo celeridad para poder usar el medicamento Bybec, que aún no está disponible en España. Leo explicó que este tratamiento no es un lujo; podría ayudar a cerrar sus heridas, aliviar su dolor y permitir que niños como él puedan disfrutar de jugar, ir al colegio o abrazar a sus amigos sin miedo a lastimarse. Con una valentía que conmovió a todos los presentes, Leo cerró su discurso con una frase que ha dado la vuelta al mundo: ‘Si mi piel fuera la vuestra por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas. Por favor, ayúdenos a vivir sin miedo. Europa puede ser el lugar donde los niños con piel de mariposa dejan de sufrir. Hagan que ese futuro empiece hoy. Muchas gracias’. Qué historia tan empoderada la de Leo, con un mensaje claro: es ayudar a todos los niños con piel de mariposa para que puedan vivir con menos dolor y con la esperanza de compartir con el resto de los niños sin temor a lastimarse.